Principal ActualBoală rară: oasele acestui băiețel se dizolvă

Boală rară: oasele acestui băiețel se dizolvă

A început cu suspiciunea unei tuse severă. Dar apoi părinții au primit vestea groaznică de la Leonardo Aguillon, în vârstă de doi ani: Sindromul Gorham-Stout.

Leonardo încă foarte tânăr suferă de o boală rară în care oasele se dizolvă. Pneumonia a fost diagnosticată inițial, dar apoi părinții lui au primit mesajul de șoc după o scanare CT de rutină. Micutului ii lipsesc deja sternul si jumatatea pieptului. Familia lui este din statul american Michigan și acum strânge donații pentru fiul lor prin intermediul site-ului de crowfunding „GoFundMe” pentru a plăti pentru tratamentele scumpe.

Ce este Sindromul Gorham-Stout?

În această boală rară a osteolizei, osul se dizolvă încet și este înlocuit cu țesut limfoid. Cauza bolii este încă neclară și este încă în mare parte neexplorată. Cel mai adesea, sindromul apare la copii și adolescenți. Conform apelului pentru „GoFundMe” de către Leonardo și părinții săi, există doar aproximativ 300 de cazuri documentate.

Captură de ecran gofundme

Cum se răspândește boala de la?

Se poate spune că acest sindrom poate afecta unul sau mai multe oase învecinate. Este cel mai frecvent în pelvis, coloana vertebrală, spate, craniu sau în centura scapulară. Țesutul bogat în fibre înlocuiește încet oasele. Durerea, umflarea și fracturile nu sunt neobișnuite. Dacă cutia toracică este atacată, poate duce la dificultăți de respirație, ca și în cazul lui Leonardo. Alte consecințe ale bolii rare pot include pierderea în greutate și acumularea de lichid limfatic.

Cum poate fi tratată boala?

Din păcate, nu există încă o metodă de tratament general acceptată pentru sindromul Gorham-Stout. Cu toate acestea, există abordări medicale care includ terapie medicamentoasă, chirurgicală sau radioterapie.

În orice caz, îi dorim micuțului Leonardo însănătoșire grabnică. Părinții lui speră acum să poată plăti pentru îngrijirea medicală a fiului lor cu banii donați.

Categorie:
Clasamentul celor mai calduroase pantofi de iarna
De aceea, bărbații își pictează acum unghiile